Witajcie.
Jestem mamą 7-letniej Marty z MPD.Wczoraj otrzymałam opis wyniku TK z diagnozą "malformacja Chiariego typu IV".Od samego rana buszuję w necie w poszukiwaniu wiadomości i jestem bardzo wystraszona.Nasza neurolog nabrała wody w usta i zleca dalsze badania a ja....boję się zwyczajnie.Od informacji mam już mętlik w głowie.Napiszcie mi proszę nieco o tym zespole takim prostym jezykiem.Jak z tym się żyje, jakie moze mieć objawy(moja córka nie mówi i ciężko mi poznać) i czym grozi w przyszłosci.Bardzo proszę...

Jestes pewien, że to borderline? A nie oznacza to że płaszczyzna przecina migdałki? Tak czy inaczej to chiari0 lub 1. No ale teraz kolega przynajmniej zna potencjalna przyczyne swoich dolegliwosci.

>Przykro mi, ale ten opis to Malformacja Arnold Chiari, "typ" "borderline". Niestety...

Opis wyniku rezonansu: "wyraźne wpuklanie się wydłużonych migdałków móżdżku do otworu potlicznego wielkiego oraz kanału kręgowego(do poziomu łuku C2). Prawdopodobnie niskie ustawienie namiotu móżdżku. Obra MRI sugeruje malformację Chiariego typ I". Lekarz czytając to był zaskoczony wynikiem. -to jest bardzo niepokojące co napisałaś szukaj neurochirurga znającgo się na ACM.
Twoje migdałki są w kanale kręgowym- nie czekaj kochanie to samo nie ustąpi.
Popieram wszystkie przedmówczynie-kołnierz jest prawdopodobnie a raczej napewno błędem w sztuce lekarskiej-i to od 4 miesięcy .
Pozdrawiam i szukaj specjalisty dalej od miejsca o którym piszesz.

Witam Was ponownie
Zrobiłam MR pogranicza czaszkowo-szyjnego, żeby potwierdzić diagnozę z TK, na której stwierdzono, że mam ACM. Otóż odebrałam dziś wynik MR i jestem....w szoku A już Wam piszę dlaczego:
"Cech malformacji Arnold-Chiari nie stwierdza się. Na poziomie otworu wielkiego nie uwidoczniono nieprawidłowego położenia migdałków móżdżku ani zmniejszenia zbiorników płynowych" - Boże jak się cieszę, choć nie bardzo wiem czy mogę, czy ktoś się znów nie pomylił!!!
Ale martwi mnie druga część opisu, bo nie jest już tak różowo:
"Zmniejszona fizjologiczna lordozy częściowym blokiem kostnym na poziomie C6/C7. Niewielkie uwypuklenie krążka na poziomie C5/C6 z modelowaniem worka oponowego.
Zobrazowane kanały korzeniowe bez uchwytnych odchyleń.
Tętnice kręgowe o krętym przebiegu.
Wnioski:
Obraz pogranicza czaszkowo-szyjnego bez uchwytnych odchyleń.
Blok kostny na poziomie C6/C7.
W razie uzasadnienia klinicznego wskazane wykonanie badania MR głowy".
Na MR głowy jestem zapisana juz w połowie października, ale bardzo Was proszę, powiedzcie mi, czy ten opis MR wskazuje nadal na ACM, tylko innego typu?? Czy komuś tak wyszło w badaniu?? I co lekarze na to?? Ja muszę niestety czekać na wizytę u mojego lekarza, więc chciałabym wiedzieć już mniej więcej na czym stoję....

Cześć Adamie, o to samo pytała też AnnaAgata. Interferon brałem (chyba mogę już tak powiedzieć) z powodu wirusa zapalenia wątroby typu C, a więc ten "najlepszy" z typów. Ponieważ nie mogę tego nijak udowodnić, to tylko podejrzewam że zarazili mnie podczas operacji, w tym szpitalu w tym czasie zdarzały się zakażenia szpitalne, i ja padłem tego ofiarą. W każdym razie ma to bezpośredni związek z Malformacją Arnolda-Chiari. Od tej pory uczulam każdego kto wybiera się na jakąkolwiek operację, że tzw. zakażenia szpitalne to bardzo paskudna sprawa. Są takie, których nie unikniemy, ale obserwując niektórych, to aż się proszą żeby się zarazić albo zarazić innych poprzez swoją niefrasobliwość.
A biorę (brałem) go po raz pierwszy i mam nadzieję że ostatni. To interferon pegylowany, Pegasus, skojarzony z rybawiryną o nazwie Copegus.

Przykro mi, ale ten opis to Malformacja Arnold Chiari, "typ" "borderline". Niestety...

Dzieki serdeczne Jakub,mi w tomografie sprzed 3 lat nie wyszlo nic...wogole a teraz mi wyszly te zmiany w rezonansie bez kontrastu.
Do neurologa pojade prywatnie dr Bartman z Zabrza bo jest problem zeby umowic sie na kase a czekac nie dam rady.
Spac nie moglam cala noc...bardziej sie wystrazsylam niz cokolwiek innego.

To psychiatra mi powiedziala ze tak to wyglada,ale ze oczywiscie to przypuszczenia.W internecie jest bardzo malo info o tych poszerzonych przestrzeniach.
O tych migdalkach tez wspomniala ze powinny byc wyzej i to slawetne zdania ze moze taka moja uroda...

Nie chcialabym miec zaniku mozgu mam 37 lat i male dziecko...brrr


Witam serdecznie.
Wiecie co...czegos nie rozumiem ,juz piszę o co mi chodzi

cytat"Mam na imię Angelika, mam 35 lat i mieszkam w Warszawie. Nikt nie zdiagnozował u mnie ACM, a w opisie rezonansu- " migdałki móżdżku dochodzące do wysokości otworu wielkiego"
Niestety objawy są coraz bardziej uciążliwe: bóle głowy z wymiotami, drętwienie, mrowienie rąk i prawej nogi, zawroty głowy i problemy z utrzymaniem równowagi, różnej wielkości źrenice, problemy z oddychaniem,bóle kręgosłupa itp.

To pisze kika2791 na swoim forum i piszecie ze ma Arnolda...cytuje co [pisze surt na innym forum

"Mam już obrazy z opisem, teraz musze udać sie do jakiegoś dobrego neurologa bądz neurochirurga. Cześć opisu brzmi: "migdałki móżdzku w płaszczyźnie otworu wielkiego" - czy mówi wam to coś?


Przemek odpisuje

Przykro mi, ale ten opis to Malformacja Arnold Chiari, "typ" "borderline". Niestetisze

Surt zadal pytanie Przemek odpowiedzial ze to Arnold....wiec skoro on ma Arnolda to dlaczego mi napisano,ze ja nie mam Arnolda choc mam migdalki w plaszczyznie otworu i wszystkie objawy lacznie z nierownoscia źrenic.

Prosze odpowiedżcie mi..

Witam wszystkich.
Jestem nową osobą na forum. Pomyślałam, że zaloguję się po przeczytaniu mnóstwa Waszych rozmów. Mam "trochę wolnego" czasu to siedzę w necie i szukam informacji na temat dolegliwości jaką u mnie zdiagnozowano. To może od początku.
Mam 29 lat i podejrzenie malformacji Chiariego- wykrytego przy okazji. 4 miesiące temu miałam wypadek samochodowy. Wstrząśnienie mózgu i złamany kręg C2 u podstawy zęba obrotnika. Przerażene moje i moich najbliższych po opisie wyniku tomografu "doświadczonego" radiologa było ogromne. Z opisu wynikało, że nie powinnam samdzielnie oddychać. Było na szczęście zupełnie inaczej. Po konsultacji z neurochirurgami z Wałbrzycha i Nowej Soli okazało się, że nie ma konieczności wykonania operacji. Noszę do dnia dzisiejszego kołnierz ortopedyczny. Po półtora miesiąca zaczęło się dziwne "mrowienie", uczucie "zamarzania" rąk. Poszłam do neurologa z myślą, że to narośl zrastającego się kręgu uciska na nerw i stąd to dziwne zamarzanie dłoni. Neurolog wysłał mnie na rezonans- po wypadku mi nie robili. Opis wyniku rezonansu: "wyraźne wpuklanie się wydłużonych migdałków móżdżku do otworu potlicznego wielkiego oraz kanału kręgowego(do poziomu łuku C2). Prawdopodobnie niskie ustawienie namiotu móżdżku. Obra MRI sugeruje malformację Chiariego typ I". Lekarz czytając to był zaskoczony wynikiem. Teraz dalsze badania i konsultacje. Jestem przerażona tym co może być dalej. Jak narazie z objawów mam tylko to dziwne zamarzanie ręki(już tylko jednej), dość częste "ciśnieniowe" bóle głowy i zawroty głowy. Nie mam pojęcia co będzie dalej. Coraz czarniejsze myśli mi przychodzą do głowy. Wiem, że są osoby, które mają dużo gorszą sytuację i podziwiam je za cierpliwość, ale jak się sypie wszystko na głowę to czasem nie jesteśmy w stanie tego przatrzymać.

[ Dodano: 2009-05-07, 13:40 ]
Mmmmmm. Ucięło moje pytanie
Czy ktoś z Was zna dobrego neurologa i neurochirurga z okolic Głogowa i Zielonej Góry? Wiem, że po kolejnych badaniach będę musiała przejść szereg konsultacji i chciałabym mieć jakiś świadomość, że trafiam do dobrego specjalisty.

Moi drodzy, postanowiłam napisać trochę na temat teorii zakotwiczenia rdzenia, która pojawiła się ostatnio na forum i którą to myślę byłoby warto bliżej się zainteresować.

Prawidłowo położony rdzeń kręgowy, rozciąga się w kanale kręgowym od okolicy połączenia czaszki z kręgosłupem do poziomu pierwszego lub drugiego kręgu lędźwiowego. Zakończenie rdzenia – zwane stożkiem rdzeniowym – fizjologicznie nie jest w żaden sposób przytwierdzone do innych struktur anatomicznych. Jego przedłużeniem jest tak zwana nić końcowa. Poniżej poziomu stożka rdzeniowego znajduje się jeszcze duża część odcinka lędźwiowego kanału kręgowego oraz odcinka krzyżowego zwanego kanałem krzyżowym. W tych częściach kanału kręgowego, w szerokim worku opony twardej wypełnionym płynem mózgowo-rdzeniowym, przebiegają korzenie nerwów rdzeniowych podążające parami do kolejnych poziomów kręgosłupa. To zgrupowanie nerwów nazywamy „końskim ogonem”.
Zakotwiczenie rdzenia polega na ograniczeniu ruchomości rdzenia kręgowego w obrębie kanału kręgowego, poprzez umocowanie końcowego odcinka rdzenia do struktur otaczających (np. uwięźnięcia nici końcowej rdzenia miedzy kręgami). Przyczyną zakotwiczenia może być pogrubienie nici końcowej rdzenia (nacieczenie jej przez tkankę tłuszczową).
Leczenie zakotwiczenia rdzenia polega na przecięciu nici końcowej lub innych struktur wiążących rdzeń z kanałem kręgowym.
Dr Bolognese z Chiari Institute w Nowym Yorku, twierdzi, że zakotwiczenie rdzenia może być przyczyną malformacji Chiari (zakotwiczony rdzeń "ciągnie w dół" migdałki móżdżku). Dlatego też każdy chory z podejrzeniam ACM typu pierwszego powinien mieć zrobiony rezonans odcinka lędźwiowego kręgosłupa. Jeżeli wszysko jest ok, wykonuje się odbarczenie szczytowo- potyliczne, jeżeli nie - mamy do czynienia z typem drugim ACM i procedurę chirurgiczną powinno się zacząć od operacji na kręgosłupie lędźwiowym.
Poniżej załączam link do wypowiedzi dr Bolognese.
http://www.youtube.com/wa...feature=related

Pozdrawiam,
Kamila